Советы по оказанию помощи пациентам с альфа-маннозидозом

Альфа-маннозидоз может в значительной степени повлиять на пациентов и членов их семей. Учитывая, что это состояние является хроническим, пациентам необходима терапия в течение всей жизни. Даже если заболевание протекает в легкой форме, у пациентов могут наблюдаться различные патологические состояния, такие как, например, нарушения умственного развития, нарушения слуха, аномалии скелета и др. Поэтому пациентам необходимо постоянное наблюдение у врачей с прохождением обследования у специалистов не реже одного раза в год.

Следовательно, домашние условия необходимо адаптировать для реализации соответствующих потребностей таких пациентов, например подготовить пандусы для инвалидных кресел-колясок. Кроме того, можно сделать дом более «комфортным» для пациентов с плохим зрением, например предусмотреть больше источников света, убрать возможные опасные объекты, о которые можно споткнуться, а также обеспечить наличие нескользящего покрытия в ванной комнате и на кухне.

Кроме того, таким пациентам потребуется специальное обучение с целью развития социальных навыков, помощь логопеда и восполнение образовательных потребностей ¹. Таким образом, заботиться о пациенте с альфа-маннозидозом может быть очень непросто. Если вы ухаживаете за кем-то с этим заболеванием, всегда поддерживайте тесный контакт со специалистом, который занимается его/ее лечением, так как он (-а) может дать конкретные рекомендации в зависимости от индивидуальных потребностей пациента.